結節性硬化症的"甲旁纖維瘤"
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最近治療的一位女性四十多歲病患，因為腳趾上疼痛的多處腫塊來皮膚科就診，才第一次被診斷為結節性硬化症。
結節性硬化在少年時就漸漸會顯示出皮膚症狀，最常見為三個以上的脫色斑，臉血管纖維瘤(易被誤診為痘痘)，額頭斑塊及指甲(邊)纖維瘤。
除了皮膚症狀之外，也可能影響心臟，肺臟，腎臟，並且自嬰兒期可能就開始有癲癇。患者中約有1/3患者智力正常，另2/3患者弱智，部分有自閉行為 。
結節性硬化症雖為罕見疾病，但以發生率1/25,000-1/11,300來估算，台灣應會有2300名患者。根據2012健保資料庫顯示，就醫人數低於500人，推估全台超過75%患者未得到正確診斷就醫。
我分兩次將十隻腳趾的甲邊纖維瘤全部切除，術後用Atrauman含銀不沾黏敷料護理傷口，病患很快就擺脫了穿鞋子時腫瘤都會勾到造成疼痛的困擾。
其實對皮膚科醫師來說，這個疾病應該不陌生，但是記得要去罕病協會通報(醫事人員於罕見疾病整合式資訊管理系統通報，網址：https://raredr.hpa.gov.tw/)，也可以介紹病人知道"台灣結節性硬化症協會" 這個組織，讓病人得到更多支持!
#皮膚專科
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